루게릭병 전조증상과 장애등급별 지원내용

근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis), ALS 이라고도 불리는 루게릭병, 이 글을 검색해서 읽고 계신 분이시라면 본인이나 가족 중에 루게릭병 환자가 있으신 분들이실 텐데요.

 

 

우선 희귀난치성 질환이 발병하시게 된 것에 마음 깊이 위로를 보내며 난치성 질환이지만 지금까지 기초연구 및 임상연구 전담 연구원 둘이 질병의 원인과 치료법을 개발하기 위해 활발하게 연구 중이오니 희망을 잃지 마시고 본인에게 맞는 치료법을 찾는 노력을 함께 하시기 바랍니다.

 

루게릭병은 1930년대 베이브 루스와 함께 미국에서 가장 유명한 야구선수였던 루 게릭이 이 병에 걸려 38세의 젊은 나이에 사망을 하자 그를 기리기 위해서 '루게릭병'으로 명명되었습니다.

 

루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되는 병이지만 아직까지도 왜 운동신경세포가 손상되고 파괴되는지에 대한 원인과 치료법은 정립되지 않았습니다.

 

루게릭병이란?

근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis), 줄여서 ALS라고도 불리는 루게릭병은 운동신경세포가 파괴되면서 전신 근육의 진행성 마비와 위축이 생기고 발병 후 수년 내 사망에 이르게 되는 심각한 희귀 난치성 질환입니다.

 

매년 10만명 중에 1~2명이 새롭게 발병하며 10만 명 중에 4~6명이 루게릭 환자로 알려져 있으며 남성이 여성보다 1.2배 높은 발병률을 가지며 평균 발병 연령은 50.7세로 알려졌습니다.

 

평균 생존기간은 증상 발병후 3~5년이라고 알려져 있었으나 최근의 보고에 따르면 호흡기 관리와 전신 영양관리를 포함한 일반치료법의 발달로 인해 10년 이상 투병하는 환자들도 많다고 하니 희망을 잃지 마시고 각자에게 맞는 치료법으로 치료를 해 나가시기를 바랍니다.  

 

 

루게릭병의 전조증상

루게릭병의 전조증상은 손발의 움직임에 이상을 느끼게 되는 것인데 루게릭병 환자의 대부분은 바로 이 증상으로 인해 병원을 처음으로 찾게 됩니다.

 

젓가락질을 하기가 어려워 지거나 무거운 물건을 못 들게 되고 달릴 수가 없게 되는 등의 증상을 겪는 경우가 많으며 쉽게 피로해 지거나 손발이 붓는 등의 자각 증상이 있기도 합니다.

 

증상이 심해지면서 말하기가 어려워지고 음식물을 삼키기가 어려워지는 구마비 증상이 나타나는데 전조증상부터 구마비 증상이 나타나는 경우도 일부 있는 것으로 알려져 있습니다.

 

말하기가 어려워지는 경우 '라, 리, 루, 레, 로, 파, 피, 푸, 패, 포' 등의 발음이 특히 어려워지는 경우가 많습니다.

 

루게릭병의 진행 증상

루게릭병이 진행되면 손발의 마비에 의해 운동장애, 언어장애, 연하장애(삼키기 장애)의 증상과 함께 호흡장애가 더해져 네 가지 증상이 모두 나타나게 되며 드물게는 호흡장애가 먼저 나타나는 경우도 있으니 주의가 필요합니다.

 

1. 전신의 근력이 약해짐

환자에 따라 병의 진행속도는 다르지만 운동장애가 먼저 나타난 환자의 경우, 점차 손과 발의 근육이 위축되면서 걷거나 움직이기가 어려워지고 결국에는 혼자서 거동이 어려워져서 타인의 도움이 필요한 상황이 됩니다.

 

얼굴의 근육이 약해지면서 표정의 변화가 없어지고 침 삼키기에 장애가 생겨 입 밖으로 침이 흐르기도 하며 음식물을 삼키는 연하 작용이 이루어지지 않게 되면 위루술 등의 경관 급식이 필요해지게 됩니다.

 

2. 호흡이 어려워 짐

호흡근육이 약해지는 초기 증상이 진행되면 평소에도 호흡곤란 증세가 나타나며 똑바로 누워서 잠을 자기가 힘들어져서 인공호흡기의 도움을 받아야 하게 됩니다.

 

루게릭병 장애등록

루게릭병 장애등록은 다른 모든 질병으로 장애등록을 하는 절차와 동일합니다.

루게릭병으로 장애등록을 하기 위해서는 6개월 이상 진료 및 치료를 받은 후에 거주지의 읍면동 주민자치센터에 방문해서 장애등록신청서를 작성해서 신청을 하시면 됩니다.

 

국민기초생활 수급자 또는 의료보호 대상자 중 신규 또는 재판정 해당자에게는 장애 진단비용을 지원하는데 지원금액은 발달장애 및 정신장애의 경우는 4만 원, 그 외의 장애의 진단비는 만 5천 원을 지원합니다.

 

그 외에도 기초자치단체에 따라서 장애 진단비용을 지원하는 지역도 있으니 반드시 가까운 장애인복지관 또는 읍면동 주민자치센터에 문의를 하시기 바랍니다.

 

뇌병변 또는 지체 장애등급을 받고 호흡기를 사용하고 있는 경우에는 호흡기 장애등급을 추가로 받을 수 있는데 이 경우 정부 지원 자격 심사에서 우선순위를 받을 수도 있으니 참고하시기 바랍니다.

 

루게릭병 장애등급 지원내용

루게릭병 환우가 장애등록을 받게 되면 다양한 정책적 지원을 받을 수 있는데 우선 희귀 질환 지원 법에 의거한 희귀질환 지원사업의 도움을 받을 수 있습니다. 

루게릭병 ALS 희귀질환 분류 코드

루게릭병은 희귀 질환으로 분류가 되어 G12.2(운동신경세포병), 산정특례 코드 V123의 분류 코드를 가지고 있으니 참고하시기 바랍니다.

 

1. 희귀 질환 산정특례 등록제도 (문의처 : 국민건강보험공단 1577-1000, www.nhis.or.kr/nhis/index.do)

 

1) 난치성 질환인 루게릭병으로 확진을 받은 자에게는 경제적 기준에 관계없이 5년간 입원 및 외래시 본인부담금의 10%만 부담을 하면 됩니다.

 

2) 담당의사가 자필 서명한 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 국민건강보험공단 지사에 제출하거나 지정 대형병원 접수창구에 제출하면 등록이 됩니다.

 

 

2.  희귀 질환자 의료비 지원사업 (문의처 : 희귀질환 헬프라인, helpline.kdca.go.kr/cdchelp/index.jsp )

 

1) 산정특례제도에 등록된 루게릭병 환자 중 저소득층 및 기초생활대상자에게 의료비를 지원하는 사업으로 아래의 필요서류를 준비해서 주소지 보건소에 제출하시면 생활실태조사를 거쳐 환자가구와 부양의무자 가구의 소득재산을 조사 평가하여 기준에 해당되는 경우 지원을 받으실 수 있습니다.

 

필요서류

건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부

소득, 재산 관계서류 1부

최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)

자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)

주민등록등본 및 가족관계 기록사항에 대한 증명서 각 1부

신청자(환자)의 통장사본 1부

 

2) 지원대상자로 선정되면 받을 수 있는 지원내용

 

- 요양급여 중 본인이 납부해야 하는 병원 진료비 및 치료비인 본인 부담금을 10% 부담하시면 됩니다.

- 호흡보조기 및 기침 유발기를 대여받을 수 있습니다. 대여하는 의료기기 업체가 정부 기관에 대여료를 청구하는 형식으로 지원이 됩니다.

- 근육병 등 97개(루게릭병 포함) 질환자 중 뇌병변 또는 지체 장애 등급 1급인 경우 월 30만원의 간병비를 지원받을 수 있습니다.

- 근육병 등 93개(루게릭병 포함) 질환자에 한하여 보장구(휠체어, 목발, 클러치 등) 구입비 중 본인부담금을 지원받을 수 있습니다.

 

 

3. 노인 장기요양보험 (문의처 : 국민건강보험공단 1577-1000, http://www.longtermcare.or.kr/npbs)

1) 65세 이상의 노인이나 노인성 질병(치매, 뇌질환 등)의 사유로 일상생활을 혼자서 수행하기 어려운 노인 등을 대상으로 지원하는 사업

 

2) 지원내용

- 재가급여 : 장기요양원이 수급자의 가정 등을 방문하여 신체활동 및 가사활동, 목욕, 간호, 진료의 보조 등을 제공 

- 시설급여 : 노인의료복지시설(노인전문병원 제외)에 장기간 입소가 가능합니다.

- 특별현금급여 : 가족요양비, 특례요양비, 요양병원간병비를 지원합니다.

 

 

4. 장애인 복지제도 (문의처 : 국민연금공단 1335, www.nps.or.kr/jsppage/main.jsp )

 

의료기관에서 6개월 이상 진료 및 치료를 받은 후에 장애상태에 따른 장애진단서를 발급받아서 국민연금공단에 제출하면 국민연금공단 장애등급심사센터에서 장애등급을 결정하게 됩니다.

 

루게릭병의 경우 상, 하지 지체장애 또는 뇌병변으로 분류가 되는데 장애정도에 따라 1급에서 6급까지 판정이 됩니다.

 

장애등급심사 기간은 통상적으로 30일 이내에 결과를 받아볼 수 있으며 이의신청은 통보받은 날로부터 90일 이내에 관할 읍면동 주민센터에 딱 한 번만 신청이 가능합니다. 

 

또한 승급 신청은 6개월이 지난 후에 신청할 수 있으니 참고하시기 바랍니다.

 

장애등급 신청에 필요한 서류

장애진단서 : 재활의학과에서 근력측정

검사결과지 : 근전도 검사

진료기록지 : 과거 6개월의 주요 경과 기록지

 

장애인 복지제도 지원내용 (문의처 : 보건복지부 복지로, www.bokjiro.go.kr/nwel/bokjiroMain.do )

 

- 장애인 연금 : 장애로 인해 생활이 어려운 중증장애인의 생활안정 지원과 복지증진을 위해 매월 일정의 연금을 지급하는 사회보장제도로 장애등급 1급, 2급, 3급 중복장애인 중 본인과 배우자의 소득과 재산을 합한 금액이 선정 기준액 이하인 경우에 해당됩니다.

 

- 장애수당, 장애인 자녀교육비 지원, 장애인 의료비 지원, 장애인 보조기구 교부, 장애인 등록 진단비 지급, 건강보혐지역가입자의 보험료 경감, 보장구 건강보험 급여실시, 장애인 자동차 표지발급, 농어촌 재가 장애인 주택 개조사업 등의 지원을 받을 수 있습니다.

 

이상으로 루게릭병의 전조증상과 진행 시 나타나는 증상들과 루게릭병 환우들이 받을 수 있는 정책적 지원들에 대해서 알아봤습니다.

 

루게릭병의 확진을 받으셨거나 루게릭 ASL 환자의 가족분들께 위로와 힘내시라는 말씀을 드리며 루게릭 환우분들께 도움이 될만한 사이트를 몇 가지 정리해 드리면서 포스팅을 마무리하도록 하겠습니다. 

 

승일 희망재단 바로가기 ==> www.sihope.or.kr/

승일 희망재단에 환우 등록하기 ==> 바로가기 

사회복지포털 복지넷 바로가기 ==> bokji.net/ssn/bin/11.bokji

 

루게릭병 환우 여러분!! 부디 힘내시고 쾌차하시기 바랍니다.